微笑著與死神賽跑!單親媽4年帶腦麻兒跑200場馬拉松,立志泳渡日月潭、登玉山,上演:我的鋼鐵老媽

還記得2014年上映的催淚電影「我的鋼鐵老爸」,影片講述了一位中年父親爲讓患腦性麻痺的孩子感受生命的美好,帶著他完成了鐵人三項競賽的壯舉,讓很多觀眾感動落淚。

電影上映的4年後,片中的感人情節在現實中悄然上演,不同的是主角是一位母親。

這位媽媽名叫陳嘉齡,他的兒子小比是一位重度腦麻患者,講起兒子的患病她很內疚。

孩患腦麻父出走,處境艱難欲輕生

「小比本來是正常的小孩,在六個月大時打三合一疫苗反應不良引發腦性麻痺,造成極重度智能障礙及中度肢障,不會走路也不會說話。」

「要是當時沒有打疫苗就不會這樣了……」

得知兒子患病後因無法接受,小比的爸爸離開了這對母子,陳媽媽只得一肩扛起兩人的生計,帶著兒子走上慢慢治療路。

因為小比不能照顧自己還要經常住院,每天都需有人陪伴,所以陳媽媽無法正常工作,只得去做臨時工。

細數自己做過的工作「工地、送羊奶、助理老師、課輔主任、居服員等,算不完,應該有十幾種。」

不僅要承擔身體上的勞累,因為小比的病情不穩定,陳媽媽每天還要擔心小比的身體,以至於心力交瘁罹患憂鬱症。

「真的太痛苦了,小比當時在住院,我白天要打工,晚上要到醫院照顧他。期間我憂鬱症發病吃了100多顆安眠藥,可能老天不讓我離開小比,我沒有死,到時間還是醒來幫他餵奶。」

「自那之後我就不再想死了,忙碌也會讓我忘掉悲傷。」

為散心嘗試路跑,清風拂孩子歡笑

時光緩緩的從陳媽媽與小比的生活縫隙中流過,轉眼間小比已經18歲,可他還像一個孩子一樣躺在推車中。

小比年齡的增加讓陳媽媽既勞累又痛苦,勞累的是小比的體重在增長,照顧起來會更加費力,痛苦的是小比可能在不久的未來離開自己……

「小比患病後醫生就和我講,他這樣的孩子壽命並不長,大概在20歲左右,而他現在已經18歲了」

終日唉聲歎氣的陳媽媽讓朋友們很心疼,為了讓她能放寬心便邀請她帶著小比參加公益路跑,陳媽媽起先有些由於不知道孩子能不能接受,特意詢問了醫師,在得到醫師認可後便踏上了路跑之旅。

那天清涼舒適,陳媽媽推著車,微風拂過小比竟歡快的笑了起來,揮舞著雙手。雖然只有三公里卻讓兩人體會到了無盡的快樂。

「原來小比吹到風會很開心,可能是因為沒法走路,不能享受被風吹的感覺,真希望他一直都能這樣開心。」

為留更多美好回憶,微笑著與死神賽跑

為了能讓小比留下更多美好的回憶,陳媽媽帶著小比開啟了漫長的路跑旅程。

從2018年開始每年大概要參加50幾場,幾乎每個禮拜都會有賽事,至今已經跑了近200場。

母子兩的足跡遍佈台灣各地。在談起和兒子的路跑經歷時,陳媽媽感觸良多「其實我以前並沒有跑步的習慣,只是為了小比能提高抵抗力和開心。」

「後來發現跑步時可以減壓的,讓你暫時忘掉自己的煩惱,全身心地投入到一件事上,同時也在跟自己的心靈對話,讓自己想通很多事。」

慢慢的路跑變成了母子兩生活的重要組成部分,不滿足於短途路跑,陳媽媽立下宏願要帶小比做環島路跑。

2020年兩人從高雄鳥松出發往南,用12天的時間徒步環島一圈,收穫了無數人的支持和鼓勵。

今年3月在完成南橫超馬後,再立志願「接下來的目標是登頂玉山和泳渡日月潭」

陳媽媽這樣賣力的奔跑引得朋友們心疼,紛紛勸她少報些比賽,可她卻說「小比的情況不同於健康孩子,死神可能隨時都會奪去他的生命,我不知道明天和無常那個會先到,所以只能盡力奔跑,創造更多回憶。」

有些人認為罕病孩子的身體比較特殊,應當在家不適合出門。

「適當的戶外活動對罕病患兒是有好處的,以前小比幾乎每個月都會進加護病房,但從參加跑步開始,他就完全沒有進過加護病房了,身體比之前好很多。」

「而且小比現在比我更加熱衷路跑,在跑步的前一晚會興奮的睡不著,很早就會叫,怕我睡過頭不能帶他去跑步。」

「所以只要我還能跑動,就會帶著小比一路跑下去!」

陳媽媽的故事讓我們看到,一位母親在面對飽受病痛折磨的孩子面前有多麼強大。

她不斷的與死神賽跑,只為換得孩子的一張笑顏與點滴得美好回憶。

這可能正是母愛的偉大之處,只需一個簡單的理由,即會不計代價的付出,而完全不圖回報。

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